Muchos de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (EII) presentan dificultades para acceder al baño cuando están fuera de su hogar, especialmente en entornos públicos y lejos de su zona segura.
Comprendiendo estas necesidades, la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y fundadora de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino, comparte detalles sobre la tarjeta de acceso al baño de FEAT:
“Los pacientes con EII, más los de COLITIS ULCEROSA QUE LOS DE Crohn, pero le puede ocurrir a cualquiera. Su condición activa los lleva a tener diarreas no solo frecuentes, sino incontrolables. El paciente tiene deseo de ir al baño y no le da tiempo de esperar”, expresó la dra. torres.
Estas situaciones de urgencia e incontinencia llevan a los pacientes a limitar su calidad de vida e incluso a presentar problemas en su entorno escolar y laboral.
Para la gastroenteróloga, esto es considerado una “incapacidad”, ya que no se puede controlar el intestino y esto impacta diariamente la vida del paciente.
Esta tarjeta cuenta con el respaldo de la Sociedad de Gastroenterología de Adultos y Niños de Puerto Rico. Su propósito es que los gastroenterólogos la puedan entregar a sus pacientes como una especie de certificación médica.
“Es una certificación médica firmada por el gastroenterólogo, con su número de licencia y el nombre del paciente, en donde se certifica que la persona padece de EII y se corrobora que puede tener una emergencia que requiere acceso rápido al baño”, explica la doctora.
Lo que se busca es que, por ejemplo, baños considerados “para empleados” sean habilitados para el uso de estos pacientes, comprendiendo que una emergencia intestinal no da tiempo para desplazarse a un baño público tradicional.
“Es una situación en la que se busca educar a la sociedad para que entienda que esto es real, y para que tenga empatía con una persona que está enferma, que tiene una necesidad verdadera, y que sepan que pueden ayudarla”, enfatizó.
Datos en Puerto Rico
Hasta la fecha, se han repartido más de 2,000 tarjetas en la isla, en un esfuerzo que lleva más de 10 años fortaleciéndose. Sin embargo, la Dra. Esther señala que está funcionando en algunos lugares más que en otros:
“Uno escucha a los pacientes, y muchos han tenido personas que los han entendido y les han dado acceso, pero otros han tenido experiencias negativas y se los han negado”, expresó.
La educación: una herramienta vital
La Fundación busca llevar el mensaje especialmente a las personas que reciben público en sus establecimientos para que comprendan que es un paciente con una necesidad verdadera.
A su vez, buscan llegar a los especialistas que aún no cuentan con estas tarjetas para que puedan facilitárselas a sus pacientes y apoyar la iniciativa en busca de su calidad de vida.
Lo próximo: conseguir una legislación
En Estados Unidos hay estados con leyes que indican que, si una persona presenta una certificación con esta necesidad, el acceso al servicio sanitario debe permitirse.
Pero, en Puerto Rico, aunque se radicó un proyecto de ley, este no pasó en la Comisión de Salud. Ahora, se trabaja para presentarlo nuevamente y buscar su consolidación como un mandato.
“Si la legislación se aprueba, ya no será opcional. La ley dirá que, en tales circunstancias, hay que permitir el acceso. El impacto a los establecimientos públicos es mínimo, no es que todos los días lleguen muchas personas a solicitarlo”, explicó la gastroenteróloga.
Datos actuales
Un estimado sugiere que hay un poco más de 10.000 pacientes con EII en Puerto Rico. Sin embargo, es importante aclarar que esta situación suele impactar principalmente a pacientes con la condición activa y no a todos los que conviven con el diagnóstico de colitis o enfermedad de Crohn.
“No creo que aparezca más de un paciente al mes. Los pacientes son bien juiciosos y son conscientes de las dificultades de acceso, así que no van a aprovecharse del recurso de la tarjeta y la van a usar bien”, afirmó.
Impacto emocional
Para la Dra. Torres, un paciente que no puede salir de su casa ni tener una vida normal suele verse afectado a nivel emocional. Por lo que resulta fundamental fortalecer estas herramientas de apoyo para garantizar que puedan cubrir sus necesidades sin situaciones de rechazo o estigma.
Un llamado a la acción
La especialista espera que la Comisión de Salud, con la aprobación de la Legislatura, permita un gran avance en este proyecto que se ha venido adelantando por años. Pero mientras este momento llega, invita a los pacientes que no tienen la tarjeta a solicitarla directamente con sus médicos o través de las redes de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino.
“Una manera de que el paciente reciba la tarjeta rápidamente es que me escriba directamente. A veces me dicen: ‘Mi gastro no sabe qué es eso’. Inmediatamente se le envía un paquete informativo a ese doctor para que pueda suministrarla”, concluyó.
